Viviendo con el Síndrome Behçet: Respondiendo a vuestras preguntas más frecuentes

Publicado el 28 de mayo de 2024, 19:46

¡Hola de nuevo, queridos lectores! He recibido muchas preguntas sobre uno de mis últimos posts, donde hablaba de mi enfermedad, el síndrome Behçet. En este post, intentaré responder lo mejor posible a todas vuestras preguntas. Siempre podéis escribirme y preguntar sobre cada post que publico a través del email contacto@pmhblogvida.es.


Pregunta 1: ¿Qué órganos se afectan y qué síntomas he tenido?

Como os conté antes, mis primeros síntomas eran muy parecidos al coronavirus o una gripe muy fuerte. Tenía mucha fiebre con altibajos, estaba extremadamente cansada, me dolían las articulaciones, y el síntoma más notable era un cansancio abrumador. Finalmente, me diagnosticaron una infección grave en las vías respiratorias, que causaba la fiebre alta. También tenía llagas en la boca y en las partes íntimas, como pequeños quistes.

Con el tiempo, la enfermedad ha afectado varios órganos y partes del cuerpo: los pulmones y las vías respiratorias, que ahora son crónicos; nariz y garganta; la vista; los vasos sanguíneos; y las articulaciones. Además, cuando tengo brotes fuertes, sigo teniendo picos de fiebre alta y llagas.

Pregunta 2: ¿Por qué no hiciste caso a los médicos?

Cuando digo que no hice caso a los médicos, me refiero a que, en un principio, seguí la medicación que me prescribieron, que suele incluir antiinflamatorios, antitérmicos, corticoides, colchicina y otros medicamentos según los órganos afectados. Sin embargo, sufría muchos efectos secundarios y seguía sintiéndome muy cansada.

Una amiga de la familia, que es médico especializada en pacientes con cáncer y otras patologías, me dio consejos muy útiles y me indicó algunas pautas a seguir. Cambié mi alimentación, eliminando ciertos productos y sustituyendo algunas frutas y verduras por otras más adecuadas para mi caso. También me recomendó un complemento vitamínico, comúnmente utilizado por pacientes en quimioterapia, que tomé durante una semana.

Voy a listar los complementos vitamínicos que realmente me ayudaron y que podéis encontrar al final de este post, con enlaces para comprarlos en Amazon. También os compartiré una receta de un zumo natural que tomo todos los días y que sigo tomando con frecuencia.

En cuanto a la alimentación, aunque no comía mucha carne roja, esta amiga me sugirió que aumentara su consumo, incluyendo carnes con algo de sangre. Al principio no me gustaba la idea, pero me acostumbré y me ha beneficiado.

Es importante que cada persona tenga su propio menú y dieta, ya que la enfermedad afecta de manera diferente a cada individuo. Podéis escribirme o contactarme por teléfono y estaré encantada de ayudaros a crear un menú semanal adecuado a vuestras circunstancias.

Pregunta 3: ¿Cuántas veces has ido al hospital durante este tiempo?

He perdido la cuenta entre ingresos hospitalarios y visitas a urgencias. Suelo bromear diciendo que tengo una Biblia de informes médicos por la cantidad de hojas que tiene.


Pregunta 4: Mi familia no entiende que me encuentro mal, ¿qué debo hacer?

Es crucial que tu entorno sepa que estás enferma. Dado que esta enfermedad tiene altibajos, no siempre estamos muy mal ni siempre muy bien. Es importante que tu familia cercana hable con los médicos para que puedan entender lo que te está pasando. Además, es vital evitar el estrés y las emociones fuertes, ya que pueden empeorar los síntomas y desencadenar brotes.

Esta enfermedad es crónica y no se puede curar, por lo que no podía seguir el mismo ritmo de vida que llevaba antes. He hecho cambios importantes, como divorciarme de mi exmarido y transformar radicalmente mi vida. Aunque la enfermedad no fue la única razón para el divorcio, sí tuvo un impacto significativo.

Creo que es muy importante que tanto tú como la persona más cercana a ti hablen con alguien externo que conozca esta enfermedad y os pueda ayudar. Yo he ido a terapia porque es fundamental hablar con alguien de confianza fuera del círculo familiar.

Empecé o retomé mis estudios y volví a estudiar para reforzar mis conocimientos. Decidí también retomar este blog para ayudar a otras personas en la misma situación o simplemente estar ahí para quien lo necesite.

Como sabéis, tengo estudios de nutricionista y de psicoterapia. Estas dos disciplinas van de la mano, ya que la alimentación me ha ayudado mucho con mi enfermedad y también contribuye a tu bienestar emocional.

Otro cambio importante en mi vida ha sido dejar de trabajar fuera de casa y dedicarme al teletrabajo. De esta manera, puedo organizar mis propios horarios y ser mi propia jefa.

 

Estas son algunas de las preguntas que me habéis hecho. Si tenéis más, no dudéis en escribirme al correo electrónico contacto@pmhblogvida.es. Estoy aquí para ayudaros.


Mis suplementos y receta de zumo

Os dejo aquí los complementos que me estoy tomando y que me han ayudado mucho a mejorar con la enfermedad. Además, comparto la receta del zumo que tomo a diario.

 

Complementos vitamínicos:  

Gasto alrededor de 150 € al mes en vitaminas y minerales, pero realmente me han salvado la vida. Los médicos me preguntaban qué estaba haciendo para mejorar tanto mis análisis. Para mí, ha sido crucial seguir tomando todos los suplementos, además de mantener una dieta sana y equilibrada con frutas, verduras y otros alimentos nutritivos.

Omega 3 Aceite de Pescado

27,89 €

Zinc 25mg

16,14 €

Bisglicinato de magnesio

23,74 €

Levadura de Cerveza

15,58 €

Multivitaminas y Minerales

28,99 €

Espirulina Ecológica

20,89 €

Colágeno + Ácido hialurónico

26,99 €

Cartílago Tiburón

33,76 €


Aquí tienes la receta detallada para preparar tu zumo natural:

Ingredientes:

  • 2 kiwis, pelados y cortados
  • 1 manzana, sin corazón y cortada
  • 1 limón, sin piel
  • 1 tallo de apio, cortado
  • Un manojo de hojas de espinacas
  • Unos trozos de brócoli (aproximadamente 100 gramos)
  • 1 hoja de aloe vera, pelada y con el gel extraído
  • El zumo de tu preferencia (sin azúcar)

Instrucciones:

  1. Preparación de los ingredientes: Lava bien todos los ingredientes. Pela y corta los kiwis y la manzana. Pela el limón y córtalo en trozos. Corta el apio y el brócoli en trozos más pequeños. Lava bien las espinacas.
  2. Preparar el aloe vera:
    • Lava bien la hoja de aloe vera.
    • Corta los bordes espinosos de la hoja.
    • Pela la piel verde exterior con cuidado para extraer el gel transparente del interior.
    • Asegúrate de retirar cualquier parte amarilla o verde del gel, ya que puede ser irritante.
  3. Licuadora: En una licuadora, añade el zumo de tu preferencia como base.
  4. Añadir frutas y verduras: Incorpora los kiwis, la manzana, el limón, el apio, las espinacas, los trozos de brócoli y el gel de aloe vera.
  5. Batir: Licua todos los ingredientes hasta obtener una mezcla homogénea y sin grumos.
  6. Colar (opcional): Si prefieres un zumo más suave, puedes colarlo para eliminar la pulpa.
  7. Enfriar: Vierte el zumo en una jarra y colócala en la nevera. Deja enfriar por al menos una hora para disfrutarlo bien fresco.
  8. Servir: Sirve un vaso de este nutritivo zumo al día.

Nota:

  • El aloe vera tiene muchos beneficios para la salud, pero es importante asegurarse de prepararlo correctamente para evitar cualquier irritación.
  • Si es la primera vez que consumes aloe vera, empieza con una pequeña cantidad para asegurarte de que no te cause ningún malestar.

 

¡Disfruta de tu zumo natural y revitalizante!

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